Dermatite atopica infantile: l'impatto sulla famiglia

La dermatite atopica è una delle più frequenti malattie della pelle dell’età infantile, il suo impatto è moto legato alla qualità di vita dell’intera famiglia

La dermatite atopica infantile, una delle più comuni malattie della pelle, ha come sintomo cardine il prurito. Spesso intollerabile, il prurito porta facilmente a vere e proprie escoriazioni da grattamento delle zone interessate, con un ovvio aumento del rischio di sovrainfezioni. L’impatto della malattia è però ben più pervasivo, coinvolgendo 24 ore al giorno tutta la famiglia per alleviare il prurito e prevenire il grattamento, per rispettare tempi e modi delle medicazioni, per rassicurare il bambino, osservare (nei casi in cui fosse necessario) una dieta ad hoc. Non stupisce che questa routine alteri profondamente la qualità della vita, del bambino e della famiglia.

Anche la regolarità del riposo notturno viene alterata. Nel bambino, notti di cattivo riposo si traducono in irritabilità diurna, scarsa capacità di attenzione, sonnolenza; nei casi più gravi, si possono sviluppare depressione, ansia, disturbi del comportamento. Le ricadute sul sonno dei genitori sono altrettanto pesanti: confrontando i dati raccolti tra genitori di bambini senza dermatite atopica con quelli di bambini malati, l’alterazione della qualità del sonno in questi ultimi è sempre significativamente superiore. Infatti, il controllo continuo per prevenire gli episodi di grattamento e far riaddormentare il bambino dopo ogni risveglio si traduce in una perdita media di sonno notturno fino a tre ore. Non aiutano a migliorare la situazione né la decisione di dormire a turno (shift sleeping), né quella di far dormire il bambino nel letto matrimoniale (co-sleeping).

I dati degli studi mettono in luce anche il sovvertimento della rete emotiva dei rapporti familiari: i bambini avvertono lo stress dei genitori e lo sommano al proprio, contribuendo ad aggravare le manifestazioni della dermatite atopica e moltiplicando il rischio di lesioni da grattamento. Per i genitori, la gestione della malattia assume presto la priorità rispetto a qualsiasi comune compito parentale, diventando sempre più difficile da sostenere nella quotidianità sul lungo periodo, logorando comprensibilmente ogni riserva di energia, fisica e mentale.

Non solo: i bambini che soffrono di dermatite atopica sono spesso vittime di bullismo e isolamento, perché ritenuti (a torto) portatori di una malattia contagiosa. I genitori, dal canto loro, dichiarano di soffrire di senso di impotenza e frustrazione, ansia e depressione, sensi di colpa e inadeguatezza nel proteggere i figli dallo stigma sociale. L’attenzione costante e il cercare di prevenire e risolvere ogni problema dei figli con dermatite atopica è profondamente controproducente, perché impedisce lo sviluppo dell’autonomia e delle capacità di badare a se stessi, che ogni bambino ha comunque il diritto di sviluppare.

La malattia si ripercuote anche sulla relazione tra madre e padre, con atteggiamenti negativi diversi: dalla progressiva perdita di intimità, all’allontanamento da una visione comune su come crescere il bambino, fino a un’immotivata gelosia. Per i genitori di un bambino con dermatite atopica è inoltre difficile mantenere una vita sociale soddisfacente: la stanchezza che si accumula, il desiderio di evitare confronti e critiche non richieste, spesso persino la difficoltà nel trovare chi si  prenda cura del bambino in loro assenza, riducono gli spazi di interazione sociale e di possibile alleggerimento del carico di cura, a totale svantaggio della relazione interpersonale.

Completano il quadro i dati relativi al rapporto tra dermatite atopica infantile e allergia alimentare. Infatti, fino al 15% dei bambini con dermatite atopica lieve e fino al 37% di quelli che soffrono di forme più severe sviluppa nel tempo anche un’allergia alimentare, obbligando il nucleo familiare a ulteriori adattamenti. Altrettanto impegnativa (e costosa) è la cura della casa, intesa come prevenzione di ogni possibile fonte di irritazione per la pelle del bambino malato. Ciò significa, infatti, riuscire a individuare detergenti dedicati sia al piccolo malato e sia al lavaggio della sua biancheria (obbligatoriamente più frequente), che siano totalmente neutri per la cute;  anche i tessuti a contatto diretto con la pelle del bambino devono essere particolarmente delicati, quindi più costosi.

Infine, non si devono trascurare tutti i costi indiretti, in termini di giornate di scuola  e di lavoro perse dal bambino e dai genitori per la gestione della malattia. Un bilancio pesante, che può essere controbilanciato soltanto da un riconoscimento rapido della malattia nel bambino, seguito da una strategia terapeutica mirata. Affidarsi a uno specialista dermatologo che inquadri correttamente la patologia, prescriva i trattamenti più adatti e si ponga come riferimento sicuro per chiarire ogni dubbio o incertezza, è l’unico approccio proponibile per migliorare il quadro della malattia e, con esso, incidere in modo positivo e duraturo sulla qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia.

 

 

Fonte bibliografica:

Yang EJ et al. The impact of pediatric atopic dermatitis on families; a review. Pediatr Dermatol 2018; dec 16.

 

Articoli correlati


						

Dermatite atopica

Le ripercussioni dello stress sulla pelle: la dermatite da stress

Lo stress può avere ripercussioni sulla salute, anche su quella della pelle: dermatite da stress.

Read more

						

Dermatite atopica

La cute: una barriera tra organismo interno e ambiente

La cute, costituendo il rivestimento più esterno del corpo umano, svolge l’essenziale funzione di formare una barriera tra l’interno dell’organismo e l’ambiente esterno. Quest’attività è resa possibile da una varietà di meccanismi protettivi di tipo fisico, chimico e immunologico.

Read more

						

Dermatite atopica

Esiste davvero un legame tra allergie alimentari e dermatite atopica?

La dermatite atopica è la più comune malattia dermatologica cutanea nei bambini, ma esiste un legame tra allergie alimentari e dermatite atopica?

Read more