Dermatite atopica: un appello alle istituzioni per l'inserimento della malattia nei LEA

I pazienti e l’ANDEA chiedono che la dermatite atopica sia riconosciuta dal SSN come malattia invalidante e che sia inserita nei LEA

In occasione della giornata nazionale della dermatite atopica, tenutasi lo scorso 5 aprile, l’Associazione Nazionale della Dermatite Atopica (Andea) – fondata 1 anno fa per dare voce ai pazienti affetti da tale malattia e ai loro familiari e per offrire sostegno e percorsi formativi utili ad affrontare la malattia nelle sua fasi acute – ha  rilanciato l’appello alle Istituzioni chiedendo il riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale (SSN) della dermatite atopica come malattia invalidante e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), al fine di sollevare i pazienti dalle “spese quotidiane di gestione della malattia che gravano notevolmente sul bilancio familiare”.

 

La dermatite atopica è una malattia cronica della pelle che può colpire ad ogni età; nei Paesi industrializzati interessa il 20% dei bambini e il 3% degli adulti; in Italia ne soffrono 35.000 italiani, di cui 8.000 adulti convivono con la forma più grave. La malattia si manifesta con prurito, escoriazioni, lesioni ed eventuali infezioni sulla pelle a livello del collo, dei piedi, della parte posteriore delle ginocchia, ma anche in zone difficili da nascondere, come mani, il volto e il cuoio capelluto e gli avambracci.

Scoperte recenti hanno evidenziato che la dermatite atopica non sia tuttavia una malattia di esclusiva pertinenza della pelle, dal momento che può avere un impatto negativo anche sulla salute generale: difatti, chi soffre di dermatite atopica può sviluppare altre malattie che vanno dalle congiuntiviti, alla sindrome metabolica (un insieme di disordini che in genere accompagnano l’obesità, come pressione alta, diabete e valori elevati di colesterolo e trigliceridi) fino all’insufficienza renale.

 

La dermatite atopica è una malattia poco conosciuta nella popolazione generale e vi è poca consapevolezza sui disagi e sulle limitazioni che i sintomi e le lesioni dolorose – specie nella forma più grave della malattia – causano nella vita di tutti i giorni, compromettendo la qualità di vita.

Il prurito, spesso persistente, è il sintomo sicuramente più invalidante, tant’è che il 40-60% delle persone affette da dermatite atopica lo giudica il sintomo più “insopportabile”, in grado di disturbare fortemente il sonno; in più del 67% delle persone colpite dalla malattia il prurito è poi la principale causa di assenza dal lavoro. Da uno studio è emerso che il 63% dei malati di dermatite atopica è costretto a convivere col prurito per almeno 12 ore al giorno; ne risentono negativamente anche la vita sociale nonché le relazioni personali e affettive: basti pensare che per evitare le riacutizzazioni della malattia, il 54% degli individui con dermatite atopica evita le piscine, il 29% le palestre, il 43% non può restare in ambienti polverosi, il 40% non può indossare indumenti di lana e circa il 28% non lava nemmeno i piatti per evitare il contatto con i detersivi.

 

Le terapie tradizionali per la cura della malattia sono prevalentemente topiche (ossia creme o gel da spalmare sulla pelle) e sono “sintomatiche”, cioè danno sollievo ai sintomi e ai segni della malattia senza però agire sui meccanismi che la causano; nei casi più difficili si ricorre a terapie immunosoppressive (cioè che riducono le difese immunitarie).

Ora sono però ulteriormente a disposizione cure innovative, già disponibili negli USA e in alcuni Paesi europei: ed è proprio per colmare il divario con gli altri Paesi che l’Associazione e i pazienti stessi chiedono anche “più garanzie di accesso alle nuove cure”.

 

L’Associazione Andea ha già iniziato a muovere qualche passo in avanti a favore dei malati di dermatite atopica; innanzitutto in questo primo anno di vita Andea ha avviato un dialogo con l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e il Parlamento nell’ottica di una sensibilizzazione istituzionale nei confronti della dermatite atopica; poi – insieme a FederAsma e Allergie Onlus – ha partecipato all’istituzione del Gruppo Multidisciplinare di Studio sull’Atopia che a breve darà alla luce il primo “Osservatorio Atopia”. Si tratta, nella fattispecie, di un gruppo di studio permanente che si occuperà di raccogliere dati scientifici e socio-sanitari utili a migliorare la gestione diagnostico-terapeutica della malattia e a favorire lo sviluppo di politiche sanitarie adeguate per i malati.

 

Fonte
AdnKronos Salute

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